Aufwachsen mit parenteraler Ernährung: Eine Patientengeschichte

Wie zwei mutige Abenteurer aus der Schweiz die Welt Schritt für Schritt erkunden

Sie sind zwei kleine charmante Heldinnen: Wenn Emma und Ana fröhlich im Wohnzimmer herumtollen, neugierig ihre Spielsachen betrachten oder blitzschnell auf den Knien durch den Raum krabbeln und akustisch kundtun, wenn etwas nicht in Ordnung ist, könnte man meinen, man sei in einem ganz normalen Kinderzimmer irgendwo in der Schweiz. Wenn man aber genauer hinschaut, sieht man, dass die beiden fröhlichen Kinder über weiße Spiralkabel, die unter ihren Kleidern hervorlugen, mit zwei bunten Beuteln verbunden sind. Das sind die Infusionsleitungen, die zu den Infusionspumpen und -beuteln führen, die die Nährlösungen für die parenterale Ernährung liefern, die die beiden Kinder seit ihrer Geburt benötigen.

Parenterale Ernährung wird notwendig, wenn der Magen oder Darm eines Menschen seine Aufgaben nicht mehr einwandfrei erfüllen kann, zum Beispiel nach einer Operation oder einer Krankheit. Die spezielle Flüssignahrung und das passende Gerät zur Verabreichung sind so konzipiert, dass der übliche Verdauungsprozess umgangen und der Patient mit allen notwendigen Nährstoffen wie Aminosäuren, Fetten, Mineralien und Vitaminen versorgt wird.

Ana and Emma with their colorful backpacks that allow for great mobility during the parenteral nutrition process.
Ana und Emma mit ihren farbenfrohen Rucksäcken, die eine große Mobilität während des parenteralen Ernährungsprozesses ermöglichen.

Wie lange diese Verabreichungsprozesse dauern, hängt vom individuellen Fall des Patienten ab - Ana braucht 18 Stunden am Tag Infusionen und Emma 21 Stunden am Tag. Daher muss die parenterale Ernährung über Nacht im Schlaf und tagsüber mehrere Stunden lang verabreicht werden. Tragbare Infusionspumpen und ein Rucksacksystem sorgen dafür, dass die Kinder so viel Bewegungsfreiheit wie möglich haben. Bemerkenswert ist, dass die beiden ihre besondere Situation und die damit verbundenen Folgen als etwas völlig Normales ansehen. Das Zubereiten der Infusionen durch die Mütter am Abend vor dem Schlafengehen, das Anschließen der Infusionen an die Rucksäcke, das gelegentliche Piepsen der Infusionspumpen, wenn ein Infusionsschlauch verstopft ist, oder die Reinigung des Katheters gehören zu ihren täglichen Ritualen. Ana ist bereits in der Lage, ihren Rucksack selbständig aufzusetzen. Auch der Umgang mit Geschwistern und anderen Kindern erfolgt nach den üblichen Regeln der Kinderwelt, sei es, dass sie grob spielt oder durch Emmas gekonnte Charmeoffensive einen Jungen dazu bringt, ihr den Rucksack abzunehmen. Für Ana ist der gemeinsame Spaziergang mit ihren Eltern und dem Familienhund Aiva immer ein besonderes Ereignis. Solange der Katheter ausreichend geschützt ist, können die Mädchen schwimmen und planschen, was vor allem in den Sommermonaten im Garten für viele glückliche Momente sorgt. Das gemeinsame Essen und Trinken am Familientisch ermöglicht es ihnen, sich trotz der parenteralen Ernährung als Teil der Familieneinheit zu fühlen und ihr Leben zu genießen. 


Starke familiäre Bindungen helfen, den Alltag zu bewältigen

Die Familien von Ana und Emma haben sich über die Kinderklinik kennengelernt und stehen seitdem in engem Kontakt zueinander. Neben dem sozialen Aspekt sind auch die praktischen Tipps und der gegenseitige Erfahrungsaustausch von unschätzbarem Wert für die tägliche Pflegearbeit. Eine sorgfältige Durchführung der gesamten Behandlung und ein hohes Maß an Hygiene sind Grundvoraussetzungen für eine erfolgreiche und sichere parenterale Ernährung zu Hause. Beide Familien erfüllen diese anspruchsvollen Aufgaben mit Bravour. Ein spezialisierter ambulanter Pflegedienst (Kinderspitex) steht zur Verfügung, um bei Bedarf Hilfe zu leisten. In der Kinderklinik werden die Kinder jeden Monat untersucht und verschiedene Labortests durchgeführt.

The proud mothers especially value the fact that even longer trips are possible with the nutrient solutions and devices from Fresenius Kabi.
Die stolzen Mütter schätzen besonders, dass mit den Nährstofflösungen und Geräten von Fresenius Kabi auch längere Reisen möglich sind.

Mehrwert schaffen für chronisch und kritisch kranke Patienten - durch das gelebte Motto"Caring for Life".

Die Mitarbeiter der Abteilung FresuCare von Fresenius Kabi in der Schweiz sind für die Planung und Organisation der Versorgung mit Nährlösungen und allen Geräten zuständig, die für die parenterale Ernährung von pädiatrischen Patienten zu Hause benötigt werden. Die FresuCare-Kollegen ermitteln die individuellen Bedürfnisse der Patienten zu Hause und vermitteln zwischen den Familien, der Kinderklinik und der Logistikabteilung von Fresenius Kabi. Die eigenen Mitarbeiter bearbeiten die Online-Bestellungen der Familien, organisieren die Lieferungen und schaffen die administrativen Voraussetzungen für die direkte Abrechnung mit den Krankenkassen.

Die FresuCare-Organisation von Fresenius Kabi Schweiz ist seit über 25 Jahren in der Lage, Patienten zu Hause kompetent mit einer umfassenden klinischen Ernährung zu versorgen und damit einen erheblichen Mehrwert für chronisch und schwerkranke Patienten zu schaffen.

Die Eltern von Ana und Emma schätzen besonders, dass die ganze Familie durch die gute Vorbereitung auch weite Reisen unternehmen und so auch weit entfernt wohnende Verwandte besuchen oder Urlaubsziele aufsuchen kann.


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